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Jornada. Enfermedades raras pero no invisibles.



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Fundación Ibercaja Patio de la Infanta organiza, en colaboración con el Colegio Juan de Lanuza, el coloquio Enfermedades raras pero no invisibles.

Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

El sesión comenzará con un coloquio sobre las enfermedades raras, en el que participaran cinco expertos o personas afectadas, y estará moderado por la estudiantes de primero de bachillerato del Colegio Juan de Lanuza.
 
  • Rosa González. Presidenta de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange.
  • Jesús Gascón y Silvia Lloret. Padres de un niño afectado por el Síndrome Cornelia de Lange.
  • Eva del Ruste. Creadora de Mercado del 13.
  • Juan Pié. Médico e investigador en enfermedades raras.

Contaremos con la presencia de una profesional de la Comunicación como es Isabel Gemio, la cual aprovechará la ocasión para realizar la Presentación de “Mi hijo, mi maestro”, cuya parte de los derechos de autor van destinados a la Fundación Isabel Gemio que preside desde hace más de 10 años, con el objetivo de promover la investigación de las enfermedades minoritarias y ayudar a visibilizar a la sociedad sobre la existencia de estas patologías. Dirigido aPúblico en general.

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