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Las enfermedades neuromusculares son un grupo de más de 150 patologías y forman el grupo mayoritario dentro de las llamadas enfermedades raras o de baja prevalencia. La característica común y principal entre ellas es la pérdida de fuerza. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% lo hace en la infancia. Son enfermedades crónicas, muchas de origen genético y pueden llegar a generar una gran discapacidad física, incluso en las más graves provocar el fallecimiento del paciente. En la mayoría de ellas actualmente no existen ni cura ni tratamientos, y las que disponen son únicamente paliativos.
La atención de los pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular es compleja y debe estar coordinada. Son muchos los profesionales especializados que intervienen no solo en su diagnóstico sino también en el seguimiento y abordaje de la enfermedad.
La estrategia de Enfermedades Neuromusculares de Aragón recoge en los diferentes apartados, como se realizara la atención a este grupo de pacientes en nuestra comunidad durante las diferentes etapas de la enfermedad con el fin de mejorar su asistencia, información y tratamiento. Será un equipo multidisciplinar el encargado de llevarlo a cabo, de forma coordinada con todos los profesionales que están implicados en el cuidado del paciente, no solo en las consultas especializadas, sino también por la atención primaria y hospitalaria.
El acceso a fármacos innovadores, la participación en ensayos clínicos, los aspectos psicosociales, apoyo a la familia, etc. son también aspectos que se tratan en la Estrategia de enfermedades Neuromusculares.
En esta conferencia conoceremos los aspectos más importantes de la Estrategia de las Enfermedades Neuromusculares en Aragón, cómo se implementa en los diferentes niveles de asistencia al paciente, y cómo funcionará la recién creada Unidad multidisciplinar de enfermedades neuromusculares complejas en Aragón.
PONENTES:
Dra. Mabel Cano del Pozo. Jefa de Servicio de Estrategias de Salud y Formación - Dirección General de Asistencia Sanitaria. Departamento de Sanidad. Gobierno de Aragón.
Dra. María Bestué. Neuróloga y directora médica del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
Dr. José Luis Capablo. Neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y coordinador de la Unidad Multidisciplinar para enfermedades neuromusculares complejas de Aragón.
MODERA:
Dña. Cristina Fuster. Presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares.
