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Videoconferencia. La investigación en enfermedades raras: pasado, presente y futuro



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ONU
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Ante el diagnóstico de una enfermedad rara una de las primeras preguntas de los pacientes y de sus familiares es si existe cura. Sin embargo, muy pocas enfermedades raras cuentan con un tratamiento eficaz, ante esto la única solución es la investigación.

No todas las enfermedades raras están siendo investigadas. El reducido número de pacientes afectados por cada enfermedad rara, la falta de financiación y la ausencia de interés de las empresas farmacéuticas son obstáculos para llevar a cabo la investigación. Las asociaciones de pacientes luchan para aumentar la visibilidad de las enfermedades raras en la sociedad y concienciar sobre la necesidad de desarrollar políticas sanitarias específicas.

La creación del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) en 2006 supuso un avance en el reconocimiento de la necesidad de investigar estas enfermedades. El Centro proporciona soporte institucional a más de setenta y cinco grupos de investigación.

Las Enfermedades Neuromusculares constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras. Su baja frecuencia y el limitado conocimiento que se tiene de ellas dificultan su diagnóstico y su tratamiento. La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón) fue constituida para mejorar la calidad de vida, la integración y el desarrollo de las personas afectadas por Enfermedades Neuromusculares. Apoya y orienta a quienes padecen alguna enfermedad neuromuscular, y promociona acciones y actividades de divulgación y sensibilización.

Fundación Ibercaja es agente de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) de la Organización de Naciones Unidas (ONU).  El tercero de estos objetivos es “Garantizar una vida sana y promover el bienestar en todas las edades”. Fundación Ibercaja organiza esta videoconferencia en colaboración con ASEM Aragón para sensibilizar a la sociedad y concienciar sobre la necesidad de desarrollar políticas sanitarias específicas.

Presenta:
Inés González, jefe del Área de Desarrollo de Personas de Fundación Ibercaja.

Ponentes:
Cristina Fuster, presidenta de la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón)  
María Bestué, directora médica del Hospital Universitario Miguel Servet.
Pablo Lapunzina, director Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

Modera:
Miguel Mena, periodista y escritor. 

*Esta actividad se emitirá en directo a través del Canal YouTube de Fundación Ibercaja.  Si realiza su inscripción le enviaremos recordatorio de la emisión así como el enlace para poder visualizarla.

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